7月1日至6日,北京兒童醫院鄭州醫院內分泌遺傳代謝科舉辦首屆垂體管家愛心驛站活動。活動以“追逐夢想,成就美好”為主題,為鞍區腫瘤患兒家庭打造了一個集醫療支持、康復訓練和心理關懷于一體的愛心平臺。通過6天的特色活動,11組患兒家庭在專業團隊的陪伴下,共同書寫了一曲醫患同心、守護成長的動人樂章。
本次活動由內分泌遺傳代謝科學科主任衛海燕、副主任醫師楊?;?、副主任醫師楊威、副主任醫師郝會民、主治醫師王詩琦、主治醫師郭亞楠、住院醫師李園組成垂體管家小組。聯合神經內科、神經外科、放射科、內分泌遺傳代謝科組成多學科會診團隊,為患兒進行多學科會診精準制定治療方案。
活動內容包括健康檢查、趣味知識課堂、中醫特色調理、情緒管理、體育鍛煉、趣味游戲在內的一系列活動。
鞍區腫瘤是發生在顱底“蝶鞍”部位的腫瘤,常見類型包括顱咽管瘤、垂體瘤等。這類腫瘤可能壓迫垂體、視神經等結構,導致兒童生長發育遲緩、視力下降、多飲多尿(尿崩癥)或激素分泌異常。發病年齡多在5-14歲,早期癥狀隱匿,易被誤認為生長問題。作為河南省首個針對鞍區腫瘤患兒的專項關愛活動,垂體管家愛心驛站以科學診療為核心,融入創新康復模式,幫助孩子們勇敢面對疾病挑戰。
內分泌遺傳代謝科醫護團隊為每位患兒進行精準的激素檢測和用藥調整,將復雜的醫療過程轉化為孩子們能理解的健康管理游戲。從“害怕檢查”到主動關注自己的健康數據,孩子們的轉變讓家長倍感欣慰。
體育教練量身定制科學訓練計劃,將“踩蘑菇”“跳格子”等游戲融入平衡與協調訓練中。曾經抗拒運動的孩子興奮地喊道:“訓練課最有趣!”這種游戲化康復模式不僅提升了患兒的參與度,更顯著改善了他們的身體機能?!按贵w大冒險”知識競賽和游戲環節,讓孩子們變身為自己的健康的小管家,在快樂中建立自信,緩解治療焦慮。
“從至暗時刻到看見曙光,是醫護團隊和病友們的溫暖,融化了刺骨的疼痛?!痹陂]營時刻,一位家長哽咽地分享。從“抗拒服藥”到主動配合,從“害怕住院”到在病房里歡笑奔跑,孩子們的每一點改變,都是驛站最美的成果。
未來,這份愛會繼續化作明燈,照亮孩子們的成長路;這份專業會持續成為鎧甲,為他們抵御風雨。活動為鞍區腫瘤患兒家庭筑起了一座充滿希望的港灣,也書寫了一曲醫患同心、守護成長的動人樂章。
來源:內分泌遺傳代謝科