【雙城醫生】
在國家兒童醫學中心北京兒童醫院精準幫扶下，北京專家常駐河南省兒童醫院擔任特聘主任，極大助推了國家兒童區域醫療中心的建設。“雙城醫生”對特聘主任這一創新機制進行報道，本期人物是北京兒童醫院鄭州醫院、河南省兒童醫院神經內科特聘主任馮衛星，一起聆聽她的“雙城故事”。
擅長：神經系統常見病的診斷及治療，尤其是兒童癲癇的個體化治療及抗癲癇藥濃度監測、難治性癲癇的診斷及治療、難治性癲癇術前評估、致癇灶的影像后處理。發表SCI論文數篇，主持國家自然科學基金（青年基金）1項，參與多項課題研究。
【馮衛星手記】
2024年的夏天，陽光格外燦爛，我作為國家區域醫療中心“雙主任制”支援項目的一員，告別熟悉的北京，踏上了前往鄭州的旅程。我的目的地是北京兒童醫院鄭州院、河南省兒童醫院，將在這里開展為期1年的兒童神經內科支援工作。
剛到鄭州那天，站在醫院門口，望著眼前這座陌生的城市，想到即將融入一支全新的團隊，心中既有身為醫者的使命感在熊熊燃燒，又夾雜著一絲對未知的忐忑。然而，這份不安很快就被神經內科學科主任王媛及科室同事們的熱情徹底驅散了。在這里，我們成了并肩作戰的伙伴，一同鉆研疑難雜癥，一同為癲癇手術做術前評估，精準定位致癇灶，還常常聚在一起探討ICU里的棘手病例，每一個瞬間都充滿了協作的力量。
化身癲癇“偵探”
坐診的日子，對我而言就像化身偵探，在紛繁復雜的病情中抽絲剝繭，為癲癇小患者尋找病因。記得有一次門診，我遇到了秦姓小朋友。他才1歲1個月大，卻已經被頻繁抽搐折磨了2個月。家長每天看著孩子抽搐，心里的焦慮和難過難以言表，在診室里始終眉頭緊鎖。他們拿出基因報告，說有一個線粒體基因可疑陽性。我不敢有絲毫懈怠，仔細詢問病史，反復分析孩子的頭顱核磁和腦電圖，發現他右頂枕有一個疑似局灶皮層發育不良的病灶。
進一步分析發作癥狀和腦電圖后，我判斷遺傳基因并非主要致病原因，右頂枕的病灶才是罪魁禍首。我建議盡早進行癲癇手術評估，可家長擔心孩子太小，對手術充滿顧慮。我耐心解釋：“孩子現在抽搐太頻繁，控制得不好，已經影響到身體和智力發育了，必須盡早針對病因治療。”
家長們選擇信任我們，同意啟動評估。神經內外科的同事們一起進行了規范、細致的評估，精準鎖定右頂枕為致癇灶。考慮到孩子年齡小，手術難度高，專家組討論后邀請了全國知名專家、北京兒童醫院黨委書記張國君書記來主刀。手術后，孩子從每天發作8-10次到完全不發作，發育也慢慢趕上了正常兒童，家長臉上終于露出了久違的笑容，那笑容里滿是感激。
“上面來的專家”
在鄭州的臨床工作，節奏與北京大不相同。這里門診量極大，病情復雜多樣，患者大多來自基層鄉鎮，他們對醫療的信任簡單又純粹。有位父親帶著兒子來就診，孩子因為谷氨酰胺代謝通路的基因自發突變，發育落后，還多次出現癲癇持續狀態。
父親在診室里講述著孩子抽搐3小時時自己的無助，說起每隔20多天就會出現一次癲癇持續狀態的無奈與恐懼。他聽說有“上面來的專家”在這里，就帶著厚厚的一沓病例趕來了。那一刻，我深深體會到這位父親的絕望與期盼。我迅速檢索基因功能，認真思考后制定了個性化方案，減停可能影響代謝的丙戊酸鈉，維持托吡酯，再加用新藥氯巴占、布立西坦。通過用藥，治療效果不錯，孩子的發作得到了控制，發育也有了進步。
并肩奮戰
其實，很多患者的治療之路并不順利，但我們醫生除了治病，更要常常安慰。我每周門診都看得比較慢，總希望能找到真正的病因，制定最適合的方案。有時會覺得抱歉，讓后面的患者久等，但一想到家長們滿懷希望而來，就覺得必須認真傾聽、仔細分析，讓治療方案盡可能周全。
在這段支援時光里，我也見證了團隊的成長。我們一起優化癲癇手術評估程序，開展疑難病例討論，有時會為不同的觀點爭得面紅耳赤。
有段時間，熱性感染相關癲癇綜合征的患者特別多，病情危重又兇險。起初，大家對二線治療顧慮重重，擔心有副作用，害怕引發感染。我結合以往的經驗和文獻，提出必須盡早診斷，一線治療無效后，要及時用二線的托珠單抗或阿那白滯素。對于可能出現的副作用，我們密切監測，一旦出現就及時停藥并對癥處理。積極治療后，效果果然很理想。
“雙城醫生”，不只是醫療資源的聯動，更是一種精神的傳承。我曾以為自己是來“幫助他們”的，后來深切地感受到，我們是在并肩奮斗。這段經歷讓我對“醫者”二字有了更深的理解：既要把技術落到實處，也要把責任扛在肩上，更要用真心去傾聽每一個患者和家屬的心聲。
感謝鄭州這座城市，感謝這里的醫院、同事和患者們，讓我收獲了成長，也對醫者的使命有了新的感悟。
來源：神經內科
